广东孤残儿童医疗救治“绿色通道”助生殖器官缺陷罕见病患儿重获新生

　　“这是我从医以来见到的首个如此疑难的病例，在全球尚属罕见，大概是两千万到四千万中间有一例，治疗难度极大。”9月6日，中山大学孙逸仙纪念医院整形外科张金明教授接受媒体采访时表示。今年6岁的福利院孤儿木木（化名）自小患有“先天性阴茎缺如”，是一种十分罕见的先天性畸形，和正常小男孩相比少了一个“小丁丁”，大小便都从肛门排出。幸运的是，今年6月，广东省民政厅、省卫生健康委建立了儿童福利机构孤残儿童省级医疗救治“绿色通道”，木木成为绿色通道的首批受惠儿童之一。湛江市社会福利院通过“绿色通道”联系中山大学孙逸仙纪念医院，近日，医院整形外科张金明教授团队巧手为木木再造了外生殖器和尿道，让他能站着小便，为他以后的学习和生活打下基础。

　　2015年春节，刚出生不久的木木被送到了湛江市社会福利院。当时还是婴儿的他没有外生殖器，也看不见尿道口。进入福利院后，工作人员立即带木木到当地医院检查治疗，但医生表示“这种病我们这里看不了，建议等他年龄大些后到高一级的医院检查。” 福利院护理员按照特殊儿童照顾的要求对木木进行精心的护理，在护理员的悉心照顾下，木木的身体和智力各方面发育正常，基本与正常儿童无异，但由于没有尿道口，木木的小便只能从肛门排出，大小便常常不能控制，一直需要使用尿布。直到四五岁，他才学会控制和区分大小便，能自己独立上厕所。“但木木从小就表现出非常男孩子气的性格，而且他的性别认同也是男性。”易副院长回忆说。

　　为了让木木今后能有正常的生活，福利院多方辗转求医。2019年底，福利院将木木送往上海交通大学附属上海儿童医学中心检查治疗，染色体核型检查报告示：性染色体为XY，为男性核型，这表示木木在生理上是个实实在在的男孩。B超及MR检查提示：阴茎缺如、但双侧睾丸及双肾输尿管膀胱均未见明显异常、先天性多发畸形可能，医院认为病情疑难、手术复杂，短期内不能明确手术方案。

　　眼看木木即将到了上学的年龄，为了不让身体原因对他的心理造成影响，同时也为了方便就医，福利院多方打听省内哪个医院能做这种手术。“正在我们一筹莫展之际，省民政厅联合省卫生健康委共同出台了《关于建立儿童福利机构孤残儿童省级医疗救治 “绿色通道”的通知 》，同时我们获悉中山大学孙逸仙纪念医院整形外科的张金明教授擅长医治这类疑难杂症，于是我们立即跟医院孤儿救助绿色通道的联系人杨一凡先生联系。”易副院长说。7月13日，木木从湛江来到广州治疗。

　　张金明教授表示，阴茎发育异常中尿道下裂及小阴茎的病例较常见，但像木木这样完全无阴茎的病例全球报道不足百例。面对如此复杂的病情，张金明决定组织医院多学科大会诊，邀请了儿科神经内分泌专科、泌尿外科、胃肠外科、影像科及超声科的专家一起为木木制定更安全、更合适的治疗方案。

　　8月18日，对于木木来说是一个重要的日子，从早上到下午，经过长达8个小时的手术，一台由5个复合手术组成的大手术圆满完成。术后，在整形外科医务人员的精心治疗及护理下，木木恢复良好，拔除尿管后可以像正常小男孩一样站着排尿了。

　　手术的成功让易副院长感慨万分：“某种意义上来说，木木这次手术的成功可以说让他获得了一次重生。我们也为他感到庆幸，虽然他不幸被他的亲生父母遗弃，但他有幸出生在这个时代，出生在今天的中国，才让他的不完美变得完美。木木手术后，还得到了北京春晖博爱基金会无偿的护理陪护，我相信有这么关心关爱他的爱心人士和团体，他的明天一定会更好！”

　　据悉，作为广东省民政厅部署开展13项具有民政鲜明特色的“办实事”实践活动之一，今年6月，为解决儿童福利机构孤残儿童到省级医疗机构排队就医的困难，保障集中养育孤残儿童权益和生命健康，省民政厅、省卫生健康委确定29家省级医疗机构作为全省儿童福利机构孤残儿童急危重症省级医疗救治“绿色通道”，为全省各级儿童福利机构内集中养育的、罹患急危重症疾病需要转送省级定点医疗机构实施医疗救治的孤儿进行救治。“绿色通道”按照“先治疗、后结算”的原则，安排孤残儿童抢救、住院、治疗、手术、康复事项；救治费用纳入医保报销、大病保险、医疗救助后，由“孤儿医疗康复明天计划”兜底报销。下一步，将不断完善“绿色通道”的程序，形成无缝对接；并探索将“绿色通道”的救助对象拓展至散居孤儿和事实无人抚养儿童，为更多困境儿童就医提供便利保障，为儿童生命健康保驾护航。